Zostawcie mnie w spokoju!

Zostawcie mnie w spokoju!

Dokładnie miesiąc temu – 8 maja – Antek powrócił do domu po ponad tygodniowym pobycie w szpitalu. Co wydarzyło się przez ten miesiąc?

Antek zmienił się bardzo i przypomina nam Antosia sprzed roku. Nie ma z nim kontaktu, często płacze i znowu jest bardzo wrażliwy na dotyk. Tak jak wcześniej najbardziej wrażliwa jest Antosiowa głowa i twarz. Było już tak, że można było go głaskać po włoskach i po twarzy a w tej chwili niesamowicie go to denerwuje.

Antek zachowuje się tak, jakby chciał wykrzyczeć „Zostawcie mnie w spokoju!”. Najlepiej czuje się w swoim łóżeczku i u rodziców na kolanach. Wszelkie drgania, spacer, jazda w wózku, samochodem czy tramwajem jest dla niego i dla nas jakimś koszmarem. Antek wtedy jęczy, krzyczy i rzuca się – żadna przyjemność, tylko stres dla każdego.

Rehabilitacja Antka jest bardzo utrudniona a wręcz niemożliwa. Wielu zajęć nie udało się wykorzystać. Bardzo szkoda. Od czasu do czasu podejmujemy próby powrotu do rehabilitacji, ale na razie to chyba nie ma sensu. Myślimy o rehabilitacji domowej. Może jeżeli nie trzeba będzie dojeżdżać do ośrodka, to Antek bardziej skorzysta na ćwiczeniach ze specjalistą.

Zwiększona w szpitalu dawka leku przeciwpadaczkowego nie przyniosła oczekiwanych rezultatów.  Antek tak napinał swoje ciało, że z trudem można było go posadzić na kolanach – taki był sztywny. Dawkę leku trzeba było zmniejszyć do poprzedniej wartości i Antkowi się poprawiło.

Ponieważ zapis EEG wykazuje ciągłą czynność napadową, Antek powolutku zaczął przyjmować drugi lek przeciwpadaczkowy. Co 3 dni ma zwiększaną dawkę leku i na razie obserwujemy, że toleruje go dość dobrze. Jest jakby troszeczkę lepiej – choć zmiany następują bardzo, bardzo powoli.

W dzień dziecka byliśmy z Antkiem u okulisty. Z trudem udało się Antosiowi obejrzeć dno oka – z udziałem trzech osób się jednak udało. Nie dał sobie zmierzyć wady refrakcji ani ciśnienia. I znowu szkoda. Tradycyjnie Pan Niedotykalski dał wszystkim do zrozumienia, aby go zostawić w spokoju… Tarcze nerwów wzrokowych są bledsze niż przy poprzednim badaniu. Niczego dobrego to nie wróży, bo może oznaczać nieodwracalne uszkodzenie nerwów wzrokowych.

Ponad 7 miesięcy oczekiwaliśmy na wynik badania genetycznego CGH do mikromacierzy – bardzo precyzyjnego badania genomu o skuteczności diagnostycznej nieosiągalnej dotychczas innymi metodami. Jest wynik! Jeszcze nie na papierze, ale coś już wiemy. Badanie wykazało mikroduplikację w jednym z genów ale wymaga to dalszej weryfikacji. W tym tygodniu my jako rodzice Antosia także oddaliśmy krew do badania naszego genomu pod kątem zmian znalezionych u Antka.

Przy tym wszystkim co działo się w ubiegłym miesiącu zabrakło czasu na przygotowanie kolorowanek na Antosiową stronę. A było przecież trochę „okazji”. Wiem że poszukiwaliście dyplomów dla Waszych pociech oraz dla cudownych mam. Przede mną szansa na rehabilitację. Wkrótce będzie dzień taty. Dyplomy są gotowe i niebawem pojawią się na stronie. Wcześniej otrzymają je wszyscy subskrybenci Biuletynu Antka i Frania.

Pozdrawiamy!

Franio Słuszczak Poznaj Polub Pomóż
Kliknij i przejdź teraz na stronę Frania »

9 komentarzy

  1. Paweł
    8 Cze 2012

    Fantastyczna walka – fantastycznych rodziców. Wspieram Was duchowo i na tyle ile jest to możliwe również w inny sposób. Trzymajcie się i głowa do góry, wierzę, że Wasz Antoś wie doskonale jak bardzo go kochacie. Przecież w tym wszystkim nie jest sam – a to jest własnie najważniejsze…

    Powodzenia ! 🙂

  2. Agnieszka
    11 Cze 2012

    Mały krok do tyłu… żeby kolejny krok był przełomowy!
    Uszy do góry i bierzemy rozpęd do kolejnych spektakularnych sukcesów!

    Nie tylko trzymam kciuki za wygrana Antosia ale o wytrwałość rodziców
    i rodzeństwa.

    pozdrawiam serdecznie
    Agnieszka

    • Tata Antosia
      13 Cze 2012

      Wierzę Agnieszko, że będzie dokładnie tak jak piszesz. Dziękujemy za „kciuki”! Wszystkiego dobrego!

  3. Jagoda
    12 Cze 2012

    Trzymamy za Antka kciuki!!! MOCNO!!! Powodzenia 🙂

    • Tata Antosia
      13 Cze 2012

      I Tobie Jagodo także dziękujemy za kciuki! Ufam, że kiedyś Antoni sam będzie mógł podziękować. Dziękujemy za bardzo sympatyczny list. Pozdrawiam serdecznie!

  4. Ela
    14 Cze 2012

    Dziękuję za piękne ( jak zawsze) kolorowanki a przede wszystkim za jeszcze piękniejsze świadectwo jak być RODZICEM! Oczywiście trzymam kciuki za Was!

  5. Małgorzata
    20 Cze 2012

    Pozdrawiam i dziękuję nie tylko za kolorowanki. Przesyłam uśmiechy.

  6. Aleksandra
    26 Paź 2012

    Serdecznie pozdrawiam i dziękuję za piękne kolorowanki. Wszystkiego dobrego!