Trudny czas, trudne decyzje

Trudny czas, trudne decyzje

Trochę wydarzyło się u nas od ostatniego wpisu. Jeżeli śledzisz wpisy na antosiowym facebooku (http://www.facebook.com/antek.sluszczak), to wiesz, że przez 4 tygodnie Antek leżał w szpitalu. Pobyt rozpoczęliśmy 12 marca a zakończyliśmy 9 kwietnia – zatem święta wielkanocne spędził Antoś w szpitalu. A ja z Agnieszką na zmiany kursowaliśmy pomiędzy szpitalem a domem. To był trudny czas. Bardzo trudny.

Rozpoczęło się dość niewinnie – wysoką, dochodzącą do 40 st.C temperaturą i narastającą biegunką. Środki przeciwgorączkowe podawane w domu nie działały skutecznie i niepokojąca temperatura wracała jak bumerang. Wtorkowym popołudniem 12 marca pojawiliśmy się z Antonim na szpitalnej izbie przyjęć. Noc spędziliśmy na oddziale neurologii ale już rankiem przeniesiono nas na oddział pediatryczny. Z każdym dniem było coraz lepiej. Do piątku Antoni wydobrzał i wydawało się, że opuścimy szpital w pierwszych dniach po weekendzie. Zaplanowano także wprowadzanie Antosiowi nowej diety – tzw. leczenia żywieniowego. Bardzo się ucieszyliśmy z tego powodu ponieważ przez ostatni rok Antoś nie przybrał na wadze ani kilograma. Wydawało się więc, że wszystko idzie w dobrym kierunku.

Odczyt temperatury. Częsty widok przez wiele dni.

Odczyt temperatury. Częsty widok przez wiele dni.

W weekend jednak stan Antosia się pogorszył. Znowu zagorączkował i pojawiła się biegunka. Nowy tydzień rozpoczęliśmy z nową dietą ale także i z wymiotami. Powtarzane badania wirusologiczne nie wykazały niczego niepokojącego – wykluczono zakażenie „popularnymi” wirusami.

Często spoglądaliśmy na ten pulsoksymetr. Momentami saturacja spadała poniżej 70.

Często spoglądaliśmy na ten pulsoksymetr. Momentami saturacja spadała poniżej 70.

Pomimo wprowadzonej dość wcześnie antybiotykoterapii stan Antoniego był coraz gorszy. Temperatura szalała jak opętana. W 9 dobie pobytu w szpitalu zdiagnozowano zapalenie płuc. Zmieniono antybiotyk na lek super generacji – mercedesa wśród antybiotyków. Przez kolejny tydzień leczenie nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Stan Antosia wyraźnie się pogarszał. Pojawił się płyn w jamie opłucnej. Pojawiły się też zmiany zapalne w innych obszarach płuc. Antek z trudem oddychał. Potrzebował ciągłej tlenoterapii i odśluzowania. Przy Antosiu przybywało sprzętu medycznego.

Wielki czwartek. Było najgorzej.

Wielki czwartek. Było najgorzej.

Noc ze środy na Wielki Czwartek oboje spędziliśmy z synem. Było ciężko. Wielki Czwartek był najtrudniejszym dla nas wszystkich dniem, był dniem podejmowania trudnych decyzji i okazał się zarazem dniem przełomowym. W wyniku współpracy z lekarzami i pielęgniarkami z oddziału intensywnej opieki medycznej oraz zastosowanego leczenia nastąpił przełom i stan Antosia ustabilizował się. Później ulegał już tylko systematycznej poprawie, zmiany zapalne w płucach wycofywały się, wykładniki zapalne znormalizowały.

W Wielką Sobotę.

W Wielką Sobotę.

Święta Wielkanocne spędziliśmy w szpitalu ale już w o niebo lepszych nastrojach. W niedzielny poranek Antoś już nie potrzebował maski tlenowej na twarzy – wystarczyło, że trzymał ją w pobliżu antosiowy miś. Tydzień po świętach Antek wrócił do swojego łóżeczka w domu.

Wielkanoc 2013. Pisanki zdobią łóżeczko Antka.

Wielkanoc 2013. Pisanki zdobią łóżeczko Antka.

 

Wielkanoc 2013. Nastąpiła zdecydowana poprawa.

Wielkanoc 2013. Nastąpiła zdecydowana poprawa.

 

W poniedziałek wielkanocny było już o wiele lepiej

W poniedziałek wielkanocny było już o wiele lepiej

W tym miejscu chciałbym bardzo serdecznie podziękować pracownikom Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. J. Gromkowskiego we Wrocławiu za troskliwą opiekę, za pomoc, za wsparcie i za rozmowę. Nie sposób wymienić tutaj każdego z imienia i nazwiska. Nie każdemu zdążyliśmy podziękować osobiście.

Zaraz po wyjściu ze szpitala Antoś trafił pod troskliwą opiekę przyszpitalnej poradni żywieniowej. Został zakwalifikowany do programu żywienia dojelitowego w domu. Bardzo się z tego powodu cieszymy! Właściwie to powinien trafić pod opiekę takich specjalistów od żywienia już dawno temu. Dziękuję Pani doktor, która opiekowała się Antosiem w szpitalu i dzięki której Antoś otrzymał pierwszą porcję swojego Nurtini.

Antek odżywiany jest specjalnymi wysokokalorycznymi preparatami żywieniowymi Nutrini. Jedzenie przez zgłębnik podaje mu do żołądka pompa żywieniowa. Ilość i prędkość podawania pokarmu jest odpowiednio dostosowana do postępów Antosia. Antek może być karmiony w nocy a nawet w podróży i na spacerze. Tego ostatniego jeszcze nie przećwiczyliśmy, ale myślę, że na wszystko przyjdzie pora.

Program żywienia dojelitowego w domu to fantastyczna sprawa. Przede wszystkim właściwe odżywianie dla Antoniego. Po drugie komfort – dla Antoniego i dla nas. Brak wymiotów po każdym posiłku (hip, hip, hurra!) to skok jakby w 22 wiek! Po trzecie, to fantastyczna opieka ze strony pracowników poradni. To stały i dobry kontakt telefoniczny z doświadczonym lekarzem i personelem pielęgniarskim (także na komórkę). To brak kolejek. To uzyskanie odpowiedzi na pytania. To czas dla pacjenta i rodzica. To wizyty domowe pielęgniarki – jeżeli tylko zajdzie taka potrzeba. To stały szczegółowy monitoring odżywienia pacjenta – to okresowe badania. Po czwarte, nie płacimy za preparaty, strzykawki, zgłębniki, pompę żywieniową, zestawy do pomp, badania i wizyty w poradni żywieniowej. W innym przypadku poszlibyśmy z torbami… Sądzisz, że takie rzeczy są niemożliwe? Sam w to nie wierzyłem, dopóki się nie przekonałem.

Po bardzo długiej przerwie Antek zaczął wreszcie przybierać na wadze. Ostatnio nawet ciut za szybko. Teraz waży około 9 kg. To ciągle o wiele, wiele mniej niż rówieśnicy, ale gołym okiem widać postępy.

Co przed nami?

Jeszcze w tym tygodniu Antoś ma zasiąść w swoim pierwszym, dziecięcym spacerowym wózku inwalidzkim. Pokażemy Wam zdjęcia z pierwszego spaceru. Bez Waszej pomocy nie byłoby to możliwe! Dziękujemy!

Przed nami wizyta u laryngologa, badanie słuchu we śnie i wykonanie nowych wkładek do aparatów słuchowych. Przed nami także wizyta u neurologa i ortopedy. Jest także szansa, że w przyszłym miesiącu Antoś zostanie podopiecznym wrocławskiego hospicjum dla dzieci. Już teraz hospicjum pomaga nam w rehabilitacji Antosia i wspiera w trudnych sytuacjach.

Zostańmy w kontakcie! Zapraszam do wykorzystania kolorowanek z antosiowej strony. Za darmo i bez zobowiązań. Jeżeli nie jesteś jeszcze subskrybentem bezpłatnego e-mailowego Biuletynu Antka i Frania, zapisz się na tej stronie: http://antek.sluszczak.pl/pobieranie-kolekcji/

Warto! Uzyskasz dostęp do wszystkich kolorowanek na antosiowej stronie oraz będziesz wiedzieć co u nas słychać. Wczoraj, na przykład, dodałem specjalną kolekcję kolorowanek na Dzień Matki. Szanuję prywatność moich czytelników. Wysyłam wiadomości sporadycznie, tylko jak mam coś ważnego do przekazania. W każdej chwili możesz zrezygnować i samodzielnie usunąć swój adres z listy subskrybentów.

 

Franio Słuszczak Poznaj Polub Pomóż
Kliknij i przejdź teraz na stronę Frania »

19 komentarzy

  1. Renata P.
    21 maja 2013

    Aguś, Sławek,
    bardzo jest dzielny ten Wasz skarb, śledzę Jego losy od dłuższego czasu i trzymam kciuki za Niego i za Was również. Fantastyczni z Was rodzice. A z niego zuch prawdziwy. Pozdrawiam Was bardzo ciepło.

    • Tata Antosia
      21 maja 2013

      Dzięki Renatko. Pozdrawiamy gorąco!

  2. Monika
    21 maja 2013

    Aż trudno sobie wyobrazić ile macie w sobie miłości, siły i mądrości. Wspieram Was duchowo, starałam się przekonać moich bliskich do 1% dla was. Życzę wszystkiego co najlepsze dla Antosia i dla Was. Pozdrawiam ciepło i dziękuję za kolejne kolorowanki.

  3. EWA
    21 maja 2013

    Ze łzą w oku przeczytałam ostatnie informacje o Antosiu. To dzielny szkrabek. Kiedy tylko mam nowe Wiadomości od Pana informuje moje dzieci z klasy o tym co słycha u Antka. Wszyscy go dobrze pamiętają , trzymaja kciuki we weszystkich trudnych chwilach. Bardzo dziękują za kolejne kolorowanki, które bardzo sie nam podobają, Wykorzystamy je jako dekoracje naszej klasy i upominki dla Mam. Pozdrawiamy serdecznie
    klasa II Z Gałdowa

    • Tata Antosia
      21 maja 2013

      Dziękujemy za pozdrowienia. Fajnie, że jesteście z nami. Bardzo się też cieszymy, że dzieci lubią kolorować antosiowe kolorowanki.

  4. Agnieszka P-P
    21 maja 2013

    Witam serdecznie i przekazuję moc pozdrowień i uścisków. Można się od Państwa uczyć pogody ducha i siły w trudnych momentach. Antoś ma moc szczęścia z posiadania takich Rodziców. Wspieram Państwa jak tylko mogę siłami i 1%, bądźcie tacy wspaniali zawsze. No i dziękuję za śliczne kolorowanki. Korzystam z nich w pracy i w domku.
    Agnieszka.

  5. Sylwia
    21 maja 2013

    witajcie moi Kochani
    trzymam za Was mocno kciuki – takich rodziców powinno być w tych czasach coraz więcej. Podziwiam Wasza ogromną miłość i cierpliwość. Dla Antosia ślemy mnóstwo buziaków jak i zarówno dużo pozytywnej energii – jesteś uroczym chłopcem i bardzo dzielnym.
    dziękujemy za kolorowanki – wszystkie dzieci z przedszkola je lubią
    Sylwia, Michaś, Mati, Arek

  6. Aga
    21 maja 2013

    Bardzo Państwa podziwiam i życzę wiele sił. Antoś nie ma za wiele szczęścia, ale z pewnością Państwo są jego największym szczęściem. Wykorzystuję Antosiowe kolorowanki i staram się wspierać na miarę moich skromnych możliwości. Sama mam syna i wiem jaki to skarb, nawet, a może zwłaszcza wtedy, gdy nie jest do końca tak jakbyśmy sobie wymarzyli… Jeszcze raz życzę wszystkiego dobrego.

  7. Dominika
    21 maja 2013

    Życzę Państwu dużo sił i wytrwałości, jestem pełna podziwu dla Was i dla Antosia. 🙂

  8. Monika
    21 maja 2013

    Jesteście wspaniali! Buziaki dla Antosia :* Czekam na zdjęcia ze spacerku 🙂

  9. ula
    22 maja 2013

    Witam!

    Dziękuje za śliczne kolorowanki na Dzień Matki, jak zwykle się przydadzą!
    Oraz życzę wszystkiego dobrego dla Was jak i dla Antka:)

    Pozdrawiam Ula

  10. Halina
    23 maja 2013

    Jak to dobrze, że choróbsko Was zostawiło! Zdrówka dla Antosia i całej Rodziny!

  11. Iwona
    23 maja 2013

    Jesteście wzorem dla innych rodzin. Trzymam kciuki za Antosia i życzę siły i wytrwałości, a także samych pogodnych dni. Kolorowanki wykorzystam w szkole.
    Z okazji nadchodzących świąt-Dnia Matki i Ojca, Dnia Dziecka kl.III b z SP nr 6 w Jaworznie składa Państwu i Antosiowi moc życzeń i dziękuje za piękne kolorowanki.

  12. Jola
    23 maja 2013

    Jesteście Wszyscy dzielni i Wspaniali. Zwłaszcza Antoś. Trzymam za Niego przysłowiowe kciuki. I za waszą Rodzicielską Siłę.
    Jola

  13. Ania S.
    25 maja 2013

    Cieszę się, że udało Wam się przetrwać ciężkie chwile i oczywiście mam nadzieję, że teraz już wszystko będzie się lepiej układać 🙂 Pozdrawiam gorąco i trzymam kciuki za Antka.

  14. Iwona
    1 Cze 2013

    Przeczytałam kolejny wpis o Antku i tak myślę sobie ,że miłość rodzicielska potrafi czynić cuda. Dzisiaj Dzień Dziecka ,życzę Antkowi wszystkiego co najlepsze, a Wam .dzielnym.oddanym rodzicom ogromnej siły i wiary w to DOBRE. pozdrawiam Iwona

  15. Ewa
    8 Cze 2013

    Mój Mały Przyjacielu Antosiu!.
    Serdecznie Cię pozdrawiamy i życzymy dużoooooooooooo zdrówka!!!. Jesteśmy przy Tobie myślami i serdecznie dziękujemy Twojemu Tacie za piękne kolorowanki. Pozdrawiamy Was wszystkich bardzo serdecznie.

  16. Gość
    12 Cze 2013

    Wspaniała z Was Rodzinka . Serdecznie pozdrawiam i życzę dużo zdrówka