Antek Słuszczak – Kto to taki?

Antek Słuszczak – Kto to taki?

No właśnie! Kto to taki, ten nasz Antoś? To urwis, który nasze życie wywrócił dosłownie do góry nogami. Całkiem inaczej wyobrażaliśmy sobie nasze życie i na pewno inaczej by wyglądało gdyby Antoś był zdrowy.

Pobrykaj Antosiu!

Antoś niebawem ukończy trzy lata a wydaje mi się, że w domu mamy ciągle niemowlaka. Antek nie rozwija się tak szybko jak jego rówieśnicy. W rozwoju wyprzedzają go nawet trzymiesięczne zdrowe dzieci.

Samodzielnie nie potrafi się przemieszczać, nie potrafi nawet obrócić się na brzuszek ani też z brzuszka na plecy. Nie siedzi, nie podpiera się na rękach, nie raczkuje, nie chodzi. Potrafi na chwilę utrzymać głowę, ale potrzebuje przy tym pomocy.

Spsoć coś Antosiu!

Antoś nie bawi się zabawkami. Nie szuka ich, nie chwyta. Czasami zdarzy się, że coś przez przypadek uchwyci dłonią i przez chwilę potrzyma. Ale na pewno nie czyni tego świadomie. Możemy mu oczywiście włożyć do rączki grzechotkę, ale nawet jak dobrze złapie, to za chwilę grzechotka ląduje na podłodze. Antoś często zaciska swoje piąstki, tak, że nieraz trudno mu rozprostować paluszki.

Zobacz Antosiu!

Do tej pory nie wiemy czy Antoś widzi, bowiem nie śledzi przedmiotów i świateł. Nie skupia na nich wzroku, nie zwraca na nie uwagi. Przesuwanie przedmiotów przed antosiową twarzą nie powoduje żadnej reakcji. Tak jakby nie widział… W ubiegłym roku zdiagnozowano u Antosia obuoczną zaćmę. Oczy Antosia zoperowali wspaniali lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Antek nosi okulary o sile szkieł 19 dioptrii, które zastępują mu usunięte operacyjnie soczewki. Nie zmieniło to jednak reakcji Antosia na bodźce wzrokowe. Nadal nie wiemy czy widzi. Jedno jest pewne. Antek reaguje na światło. Ostre światło słoneczne lub zapalone jasne oświetlenie wywołuje reakcję na antosiowej twarzy: mruży oczy, marszczy brwi, czasami odwraca głowę.

Usłysz Antosiu!

Antek słabo słyszy bez aparatów słuchowych. Ma umiarkowany niedosłuch i od kwietnia 2012r. nosi aparaty. Lubi, kiedy się do niego mówi. Jak ma lepszy dzień, to odpowiada swoim długim „U…, u……”. Nie mówi, nawet nie gaworzy. Czasami głuży wydając gardłowe dźwięki „ghhh…, guuu…”, ale czyni to naprawdę bardzo rzadko. Od roku nie zauważamy postępów w rozwoju mowy u Antosia.

Zjedz coś Antosiu!

Antek nie zjada ustami pokarmów i nie pije. Wszystko co mu potrzebne do życia otrzymuje przez rurkę znajdującą zakończenie bezpośrednio w żołądku. Antosiowy żołądek jest podszyty do ściany jamy brzusznej i wykonana jest przetoka pomiędzy żołądkiem a światem zewnętrznym. Fachowo nazywa się to gastrostomia. Jedzenie, picie i lekarstwa otrzymuje Antoś od razu do żołądka z pominięciem ust i przełyku. Antek może otrzymać od nas wszystko co uda się zmiksować, przetrzeć przez sitko i przecisnąć strzykawką przez rurkę. Zjada zupki, deserki, pije herbatę i soki. Niestety nie czuje ich smaku. Szkoda, że Antoś nie przybiega do nas i nie mówi, że ma ochotę na kotlecika albo na soczek. To my zawsze musimy dbać o to by otrzymał odpowiednią ilość jedzenia i picia. Mam nadzieję, że kiedyś się to zmieni.

Gdyby tylko udało nauczyć się Antosia zjadać buźką byłoby zupełnie inaczej. Antek uczęszcza na zajęcia z neurologopedą i uczy się jeść, ale jeszcze przed nami długa droga i dużo ćwiczeń. Na razie rezultaty są takie sobie. Mała ilość z pokarmu z ogromnym bólem (dosłownie) przechodzi przez buzię. Jest przy tym mnóstwo krzyku i kaszlu.

Od kilku miesięcy Antek jest na diecie przemysłowej. Odżywiany jest specjalnymi preparatami, które dostarczają mu praktycznie wszystkich składników odżywczych potrzebnych do życia. Nowa dieta jest też bardziej kaloryczna niż zwykła dieta kuchenna. Antek wreszcie zaczął przybierać na wadze.

Nie lubisz zapachu śledzi Antosiu?

Antoś doskonale czuje zapachy i wyraźnie daje do zrozumienia, że jakiś zapach mu nie odpowiada. Robi wtedy skwaszoną minę, marszczy brwi, może nawet się rozpłakać. Nie cierpi zapachu śledzi i czosnku :).

Czuły dotyk

Większość bodźców Antoś odbiera przez dotyk. Bardzo wrażliwa jest antosiowa głowa a w szczególności okolice twarzy. Nawet zwykłe muśnięcie Antek może odbierać jak ból. Dlatego zapewne występują aż takie kłopoty z jedzeniem. Dlatego tak trudno wykonać Antosiowi jakiekolwiek badanie oczu, dlatego wycieranie nosa to koszmar a noszenie czapki, to tragedia.

Co mówią lekarze?

Co wiedzieliśmy przed narodzinami Antosia? Wiedzieliśmy, że Antoś urodzi się trochę mniejszy. Tylko tyle. Badania prenatalne w żaden sposób nie zapowiadały takiej odmiany w naszym życiu. Antoś urodził się w tym samym szpitalu co dwójka naszych starszych i zdrowych chłopców.

W inkubatorze

W inkubatorze

W dniu narodzin Antosia dowiedzieliśmy się, że jest problem z naszym dzieckiem. Dosłownie, jest to pierwsze zdanie, które usłyszałem od lekarza. Na początku ani my, ani lekarze nie wiedzieliśmy jaki właściwie jest ten problem. Po narodzinach Antoś miał bardzo duże drżenia kończyn, szczególnie nóżek. Drgania ciała były tak duże, że personel z trudem mógł wykonać potrzebne zabiegi. Antoś został umieszczony w inkubatorze. Mało jadł, wymiotował, nie przybierał na wadze.

W pierwszej dobie dowiedzieliśmy się, że w antosiowej główce brakuje ciała modzelowatego czyli spoidła wielkiego mózgu. W terminologii medycznej nazywa się to agenezja ciała modzelowatego (w skrócie ACC). Wadę wykazało badanie USG a za kilka miesięcy istnienie tej wady potwierdziło badanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI). U zdrowego człowieka ciało modzelowate zespala obie półkule mózgu i uczestniczy w wymianie informacji pomiędzy prawą i lewą półkulą mózgu. U Antosia ten proces może być zaburzony. Jak bardzo? Trudno powiedzieć. U osób z ACC często stwierdza się opóźnienie rozwoju psychomotorycznego. O bardzo różnym stopniu. Podobno można też zdrowo żyć z wadą ACC i o tym w ogóle nie wiedzieć. Łudziłem się, że tak właśnie będzie w przypadku Antosia. Rzeczywistość jest jednak zupełnie inna.

Najtrudniejszy jak do tej pory był pierwszy rok. Od dnia narodzin Antek jadł mało i niechętnie. Prawie po każdym posiłku wymiotował. Był więc niedożywiony i nie przybierał na wadze. Kilka razy odwiedzaliśmy oddział gastroenterologii – bez większej poprawy. W końcu przypałętało się zapalenie płuc. Trafiliśmy na intensywną terapię. Leczenie na Oddziale Intensywnej Terapii Dziecięcej było skuteczne. Nie ustąpiły jednak wymioty, które stały się dużym zagrożeniem dla życia Antosia. Dotychczas wykonane badania (a było ich naprawdę wiele) nie dawały niestety żadnych wskazówek. Właściwie, to dopiero lekarze z OITD na poważnie zainteresowali się stanem zdrowia Antoniego.

Wysnuto podejrzenie zwężenia odźwiernika żołądka. Wady jednak nie potwierdziło kilkakrotnie wykonywane badanie USG. Z intensywnej terapii Antek trafił więc od razu na chirurgię gdzie wykonano Antosiowi diagnostyczną laparoskopię. Laparoskopia także nie wykazała większych nieprawidłowości. W czasie zabiegu chirurg wykonał także nacięcie odźwiernika aby polepszyć opróżnianie żołądka. Zabieg okazał się nieskuteczny – Antek wciąż wymiotował.

Chirurdzy zaproponowali więc wykonanie kolejnych trzech zabiegów. Wszystkie miały odbyć się w czasie drugiej operacji. Pierwszy z zabiegów, to bardziej skomplikowany zabieg na odźwierniku polepszający opróżnianie żołądka, tzw. pyloroplastyka sposobem Mikulicza. Polega on na podłużnym przecięciu odźwiernika i jego poprzecznym zeszyciu. Drugi z zabiegów to fundoplikacja sposobem Toupeta. Zabieg polega na owinięciu dna żołądka wokół dolnej części przełyku. Utrudnia to lub nawet całkowicie uniemożliwia cofanie się treści żołądkowej do przełyku. Trzeci zabieg to wykonanie gastrostomii sposobem Kadera. Zabieg polega na podszyciu żołądka do powłok jamy brzusznej i wykonaniu przetoki pomiędzy środowiskiem zewnętrznym a żołądkiem. Teraz można powiedzieć, że operacja powiodła się. Antek przez długi czas nie wymiotował dzięki fundoplikacji (teraz jest już nieco gorzej) a dzięki gastrostomii możemy teraz nakarmić naszego Antosia.

Na chirurgii

Na chirurgii

Pobyt na chirurgii nie skończył się szybko. Druga operacja przyniosła niebezpieczne powikłanie. Organizm Antosia był mocno odbiałczony i rana pooperacyjna nie goiła się jak należy. Doszło do ewenteracji, czyli rozejścia się rany pooperacyjnej i wypadnięcia jelita cienkiego poza obręb jamy brzusznej. Antoś natychmiast trafił na stół operacyjny – już po raz trzeci w ciągu niespełna miesiąca. Było to dla nas wstrząsające przeżycie, zwłaszcza, że wszystko wydarzyło się na naszych oczach.

Operacje mocno osłabiły Antka. Aby mógł odzyskać siły trzeba było zapewnić mu odżywianie pozajelitowe. Znowu więc nasz Antoś trafił na stół operacyjny gdzie założono mu wkłucie centralne. Dostęp do dużej centralnej żyły umożliwia długotrwałe podawanie dożylnych płynów i leków. Było to już czwarte znieczulenie ogólne w okresie niespełna miesiąca. Przez jakiś czas Antek odżywiany był dożylnie specjalnym preparatem, tzw. „Żywczykiem”. Żywczyk pozwolił mu przybrać na wadze, odzyskać siły i w końcu, po ponad miesięcznym pobycie w szpitalu powrócić do domu. Po dwóch tygodniach Antosia znowu oddaliśmy w ręce chirurgów (piąte znieczulenie ogólne) na usunięcie niedrożnego wkłucia centralnego. Był to na szczęście krótki, bo jednodniowy pobyt w szpitalu.

Praktycznie całą zimę 2010/2011, z krótkimi przerwami spędziliśmy na różnych oddziałach szpitalnych.

Wiosną czekało nas kolejne (szóste dla Antosia) znieczulenie ogólne na czas badania metodą rezonansu magnetycznego (MRI). Badanie potwierdziło wadę mózgu w postaci agenezji ciała modzelowatego o czym pisałem już wcześniej.

Wiosna przyniosła następne wstrząsające dla nas informacje. Badanie słuchu wykazało, że Antoś nie słyszy dobrze i ma umiarkowany niedosłuch. Kolejne badanie wykonane już latem potwierdziło wadę słuchu i Antoś otrzymał receptę na aparaty słuchowe. Dzisiaj Antek nosi aparaty słuchowe i jesteśmy przekonani, że nas słyszy bo na swój sposób reaguje na dźwięki (uff :)).

To jednak nie koniec wiosennych „rewelacji”. Badanie okulistyczne wykazało, że Antoś nie widzi, bo pole widzenia przesłania mu zaćma. To był dla nas kolejny cios. Konieczne było szybkie zoperowanie obu oczu. Dzieci poniżej 1 roku życia operowane są tylko w kilku miejscach w Polsce, m.in. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wybraliśmy CZD. Pierwszy termin wyznaczono nam na sierpień. Szpital odwiedzaliśmy jeszcze we wrześniu i w październiku. Teraz oczy Antosiowe są zoperowane i nie mają soczewek. Zastępują je szkła okularowe o sile +19 dioptrii. Niedawno w jednym oku pojawiła się mała wtórna zaćma, która wymaga obserwacji. Pomimo operacji dalej nie wiemy czy Antek widzi (specjalistyczne badanie VEP, które mogłoby pomóc w odpowiedzi na to pytanie, nie przyniosło żadnych obiecujących wyników).

Po operacji lewego oka

Po operacji lewego oka

Lato 2011r., to nie tylko czas na leczenie oczu. To także okres pojawienia się pierwszych napadów padaczkowych i rozpoznania u Antosia padaczki. Diagnoza: padaczka lekooporna. Teraz Antoś przyjmuje trzy leki przeciwpadaczkowe. Występują lepsze i gorsze okresy pod względem występowania napadów. Charakter tych napadów także się zmienia. Do chwili obecnej nie udało się uzyskać zadowalającej poprawy w zapisach z badania czynności bioelektrycznej mózgu (badanie EEG). Napady nie pozwalają na właściwy rozwój i nieraz niweczą całe miesiące ciężkiej pracy.

W 2011r. aż 9 krotnie odprowadzaliśmy Antosia na blok operacyjny. To był dla nas szczególnie trudny czas. Rok 2012 był pod tym względem trochę lepszy, chociaż stwierdzono u Antosia cechy tetraparezy spastycznej, czyli czterokończynowego niedowładu spastycznego (wywołanego uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego). Rok 2012 to rok walki z padaczką.

Do tej pory Antoś miał wykonany szereg badań metabolicznych oraz genetycznych – badania te nie odpowiedziały na nasze podstawowe pytania. Ciągle błądzimy w poszukiwaniu odpowiedzi. Do tej pory nie wiemy na czym właściwie polega choroba Antosia i co jest jej przyczyną. Mamy świadomość, że może nigdy się nie dowiemy.

Do zobaczenia Antoszku!! Kiedyś… gdzieś…

Antoś odszedł do domu Pana 15 września 2013r. Do zobaczenia Antosiu!

Nasz Antek

Franio Słuszczak Poznaj Polub Pomóż
Kliknij i przejdź teraz na stronę Frania »

68 komentarzy

  1. Viola
    25 Lis 2011

    Dużo zdrowia , zdrowia i jeszcze raz zdrowia ! Dla Was Rodziców mnóstwo siły,cierpliwości,nadziei i wiary , że będzie coraz lepiej.

  2. Maciek
    5 Gru 2011

    Witam Was serdecznie! Chciałbym życzyć Wam wszystkiego dobrego. Dla Antka dużo,dużo, dużo zdrówka, bo to jest najważniejsze! Wam drodzy rodzice, życzę cierpliwości,wytrwałości i także dużo zdrowia.! Wierzę,że z dnia na dzień będzie lepiej! Pomogę i też postaram się nagłośnić sprawę Antosia. Wierzę,że uda się i mały z tego wyjdzie! Pozdrawiam Was, Trzymajcie się ciepło! Maciek. 🙂

  3. Robert Śmigiel
    10 Sty 2012

    Drodzy Rodzice , drogi Antosiu jakże wiele życzeń mam dla Was, ale to najważniejsze to życzę wam miłości. Robert

  4. Marta
    12 maja 2012

    Witam!
    Dziękuję za kolorowanki, są wspaniałe 🙂
    Czy myśleliście kiedyś o aukcjach czy kiermaszach charytatywnych? Wiem z doświadczenia, że takie rzeczy się udają, trzeba tylko koło tego pochodzić. Mogłabym nagłośnić sprawę na swoim blogu, jeśli Państwo chcą, może się ktoś przyłączy. Można przez Allegro, można w Waszej miejscowości. Artystki zajmujące się rękodziełem na ogół chętnie przekazują swoje prace do licytacji, ja również. Pozdrawiam 🙂 I zdrówka dla Antka!

    • Fiolka
      12 Lut 2013

      Od dłuższego czasu odwiedzam stronę Antosia;) Chłopiec podbił moje serce;) I życzę dla niego poprawy zdrowia… może małymi kroczkami nabędzie choć trochę samodzielności, czy umiejętności jedzenia (nie przez rurkę) i wierzę, że kiedyś nadejdzie taki dzień, że przybiegnie do Was i powie: Mam ochotę na sok marchewkowy, porzeczkowego nie lubię! Trzymam za Was i Antka kciuki i tak jak pisała Marta, jest wiele osób zajmujących się rękodziełem, jeśli nie mielibyście nic przeciwko to umieściłabym banerek u siebie na blogu, gdzie m.in prezentuje swoje rękodzieło i uda się skrzyknąć większą rzesze „rękodzielniczek” i coś zorganizować. Jakąś aukcję czy coś w tym stylu. Pozdrawiam gorąco i życzę wytrwałości a dla Antosia oczywiście duuuużo zdrówka;))))

  5. mikołaj
    22 Cze 2012

    Dziękuję za super kolorowanki. Dzięki nim Mikołaj /3-latek/zrobił dla swego taty śliczny krawat.
    Antoś to prawdziwy szczęściarz skoro ma taką wspaniałą rodzinę.
    Życzę wszystkim Bożego błogosławieństwa.
    Całuski dla Antosia.

  6. Kasia
    4 Paź 2012

    Drodzy Rodzice Antosia,

    pamiętajcie, że wiara czyni cuda. Jak długo będziecie wierzyli w to, że Antoś wyzdrowieje, jak długo będziecie walczyli o jego zdrowie, tak długo Antoś będzie miał szanse na powrót do zdrowia.
    Antoś ma wielkie szczęście, że urodził się w tak kochającej go rodzinie.
    Życzę Wam, aby nawet na jeden ułamek sekundy nie zabrakło Wam wiary w to, że Antoś wyzdrowieje i uśmiechnie się do Was świadomie i spontanicznie. Całym sercem jestem z Wami.
    Antoś nie poddawaj się, walcz o Swoje zdrowie tak uparcie i wytrwale, jak robią to Twoi Rodzice.
    Pamiętajcie, że ….”po nocy przychodzi dzień, a po burzy słońce”.
    Jak najwięcej śłońca w Waszym życiu!!!

  7. Tereska
    16 Paź 2012

    Bardzo dziękuję za kolorowanki.
    Życzę Waszej rodzinie dużo zdrowia i boskiej opieki.
    Wszystkiego najlepszego!

  8. Bartuś
    28 Paź 2012

    Dziękujemy za przepiekne kolorowanki. Dużo zdrówka dla małego Antosia, boskiego i ludzkiego wsparcia i coraz więcej sił na tą codzienną walkę o zdrowie…

  9. Gosia
    28 Paź 2012

    Witam
    Jak zwykle, jest to ogromna pomoc w pracy. Serdecznie pozdrawiam całą Rodzinę i życzę wszystkiego dobrego.

  10. Elzbieta
    29 Paź 2012

    Bardzo dziekuje za kolorowanki, sa bardzo przydatne.
    Pozdrawiam malego Antosia, zycze wszyskiego co najlepsze, zdrowka ,wytrwalosci dla rodzicow, wiary i milosci oraz Blogoslawienstwa Bozego dla calej Rodziny. Elzbieta

  11. Reggie
    18 Lis 2012

    Witajcie kochani!
    Bardzo dziękuję za piękne kolorowanki. Jestem z Wami od niedawna ale poruszyła mnie historia Antosia.Życzę Wam dużo siły, wytrwałości i miłości która góry przenosi. Niech Wam Pan Bóg pobłogosławi zdrowiem dla Waszego dzieciątka.
    Pozdrawiam i podziwiam Was.

  12. Piotr
    24 Lis 2012

    Dużo szczęścia Antosiu

  13. Kasia
    10 Lut 2013

    Drodzy Rodzice, historia Antosia mocno mnie poruszyła. Życzę Wam błogosławieństwa Bożego i potrzebnych Wam łask. Pomodlę się o nie dla Was.

    Pozdrawiam serdecznie.

  14. EWA
    10 Lut 2013

    duzo , duzo zdrowia dla Antosia , Rodzicom duuuuuuuuuuuużo sił w walce z chorobą. Antoś trzymaj się, jesteś fajnym i dzielnym chłopcem.Trzymam za Ciebie kciuki. Dziekuje za kolorowanki, moja klasa wykorzysta je na walentynki. Wszystkie dzieci są z Tobą . Kochamy Cię.

  15. Alicja
    11 Lut 2013

    Serdeczne uściski od 3-letniego Wiktorka, życzymy dużo zdrowia 🙂 Dziękujemy za świetne kolorawanki !

  16. Edyta
    21 Lut 2013

    Ja i moja rodzina tzn. córeczka Natalia i mąż Bartek bardzo gorąco pozdrawiamy i życzymy każdego kolejnego dnia tylko dobrych wiadomości, pełnych informacji o nowych możliwościach leczenia Antosia 😉

  17. Jola
    20 Mar 2013

    Jestem nauczycielką w przedszkolu mam do czynienia z wieloma różnymi problemami nękającymi dzieci i ich rodziców.Wiem drodzy Państwo co przeżywacie.Kiedyś ktoś powiedział,że dzieci z deficytami mają wybranych rodziców.Są to ludzie z ogromnym sercem,cierpliwi,pełni miłości,wytrwali,emanujący ciepłem i radością-tacy jak właśnie WY .Życzę wszystkiego dobrego.Odkryłam Was szukając malowanek dla maluchów.Całusy dla Antosia,dla Was uściski.Pozdrawiam Jola

    • Tata Antosia
      20 Mar 2013

      Serdecznie dziękujemy za miłe słowa oraz za życzenia, całusy i uściski. Jestem teraz z Antosiem w szpitalu, już 8 dobę i wygląda na to, że pierwszy dzień wiosny spędzimy właśnie tutaj… Za to opiekę mamy tutaj wyśmienitą. Z pozdrowieniami, Sławek.

  18. Iwona
    29 Mar 2013

    Kochani podziwiam Wasz upór i determincję w wlace o zdrowie synka!!Tyle przeszliście z maleńkim Antkiem, że to mi sie w głowie nie mieści!!Jesteście cudowni i Wam należą się wszelkie zaszczyty tego świata!!!!Życzę wytrwałości!
    A z okazji Świat Wielkiej Nocy radości, pogody ducha i wiosny w sercach i cudu od Boga dla Was i Waszej całej rodziny a szczególnie Antosia!!

  19. Wiola
    4 Kwi 2013

    Przezycia Antosia bardzo mnie poruszyły, jestem nauczycielką i pracuję z dziecmi podbnymi do niego. Dobrze że Antoś ma tak kochajacą go rodzinę 🙂 gdyby mógł mówić z pewnością zaspiewałby Wam „cudownych rodziców mam”
    dziękuję Państwu za możliwość korzystania z kolorowanek które wykorzystuję z pracy z dziecmi. Życzę wytrwałości i pogody ducha, pozdrawiam Wiola

  20. KASIA
    30 maja 2013

    Antosiu!
    Wierzę, że kiedyś będziesz mógł chodzić, rozmawiać i wykonywać wiele czynności.
    Ślicznie dziękuję Ci za kolorowanki.

    POZDRAWIAM CIĘ SERDECZNIE I CAŁĄ TWOJĄ FANTASTYCZNĄ RODZINKĘ

  21. Magda
    24 Cze 2013

    Antosiu, będę modliła się o Twoje zdrowie, o siły dla Twoich Rodziców.
    Dziękujemy za kolorowanki, pozdrawiamy serdecznie!
    Buziaki od Marysi i 1,5 miesięcznego też Antosia!

  22. Asia
    28 Cze 2013

    czytając o Antosiu powstrzymywałam łzy, które napływały mi do oczu. Jesteście niesamowitymi rodzicami.
    Trzymajcie się.
    Mam nadzieję, że choroba waszego malutkiego synka zniknie i razem kiedyś będziecie mogli pograć w piłkę.

  23. Monika W.
    9 Wrz 2013

    Znalazłam Państwa stronę przypadkiem, szukając kolorowanek dla dzieci, do przedszkola mojego synka Franka ( 3 l.). Przeczytałam o Antosiu i się popłakałam. Tak bardzo Was podziwiam za to, jak pięknymi słowami piszecie o Waszym życiu z Antosiem. Czytam i czuję jaka miłość do synka płynie z każdego słowa, jaka nadzieja i mimo wszystko optymizm. Piękna strona, świetny pomysł na to w jaki sposób dać znać światu o Antosiu. Wszystko tu jest takie….. POZYTYWNE ! 🙂

    Antosiowi pewnie nie mogli się „przytrafić” lepsi rodzice 🙂

    Bez względu na to, czy medycyna pozwoli rozwiązać zagadkę Antosia, życzę Państwu wszystkim cudownych chwil razem, uśmiechu i nadzieji, cierpliwości…. i bardzo, bardzo dużo zdrowia dla Antka !

  24. Silvana
    9 Wrz 2013

    Antosiu 🙂 głowa do góry ! Z takimi rodzicami 🙂 może być tylko lepiej 🙂 Dziękuję za cudowne kolorowanki 🙂

  25. Kasia
    18 Wrz 2013

    Dopiero dziś trafiłam na Państwa stronę. Bardzo dziękuję i bardzo współczuję…

  26. Ewa
    22 Wrz 2013

    Pozdrawiam cieplutko-dzisiaj pierwszy raz jestem na Waszej stronie,trzymajcie się.Nie wszyscy wiedzą co jest w życiu ważne. Ewa

  27. Zosia
    25 Wrz 2013

    Wyrazy współczucia dla Rodziny (wspaniałej). Niech Bóg da Wam pocieszenie po Tej Wielkiej Stracie.

  28. Aniak
    12 Paź 2013

    Piękne jesienne kolorowanki..dziękujemy razem z cókami.
    Po przeczytaniu o Antosiu płaczę, a jednocześnie strasznie się cieszę, ze miała Was, tak wspaniałych rodziców otwartych na każdą chwilę z nim,
    Podziwiam i bardzo mocno ściskam z Pruszkowa.

  29. Kasia
    14 Lis 2013

    Drodzy Rodzice Antosia
    Ja też jestem mamą chorego dziecka.Mój syn Daniel ma autyzm.Kiedy dowiedziałam,że jest chory, mój świat się zawalił.Żyłam tylko dla niego…Kiedy przeczytałam historię Antosia naprawdę się wzruszyłam…Podziwiam Państwa za to,że się nie poddajecie.Jesteście wspaniali!Nigdy nie traćcie nadziei w to,że będzie lepiej.Ja nadzieję odzyskałam.Dziś Daniel ma 8 lat i codziennie walczymy o nasze lepsze jutro.Pozdrawiam,życzę zdrowia i wytrwałości.

  30. Lilka
    18 Gru 2013

    Drodzy Rodzice Antosia,
    Jesteście dla mnie BOHATERAMI! Życze Wam dużo siły i wytrwałości – Antoś w swoim nieszczęściu ma szczęście, że ma takich rodziców…

  31. Krysia
    6 Sty 2014

    Witajcie.
    Jestem bardzo wzruszona Antosia i Waszą historią… Podziwiam Was za wytrwałość, za ogrom miłości jaką w sobie macie i chęć i siłę walki o lepsze jutro! życzę wam cierpliwości i sił w dążeniu do zdrowia i mnóstwo uśmiechu dla Antosia.

  32. Ilona
    23 Sty 2014

    Witam, jestem poruszona Waszą historią! Dużo zdrowia dla synka i dużo sił dla Was! 🙂

  33. klaudia
    26 Sty 2014

    życzę wszystkiego dobrego dużo, dużo zdrówka dla was rodzice i dla ciebie Antosiu.Dużo ciepła , miłości , wytrwałości i cierpliwości . Przede wszystkim ZDROWIA .
    Pozdrawiam Klaudia

  34. Łukasz, Joanna i Zuzanna
    2 Lut 2014

    Bardzo dziękujemy za udostępnienie wspaniałych kolorowanek oraz życzymy Antosiowi szybkiego powrotu do zdrowia, a dla Was rodzice dużo wytrwałości bo zdrowie dziecka było, jest i będzie zawsze najważniejsze. Pozdrawiamy.

  35. basia
    16 Mar 2014

    Mały wielki człowiek..tylko takie słowa przychodzą mi do głowy Dla rodziców …Czapki z głów i powodzenia

  36. KaHa
    2 Cze 2014

    Kolorowanki drukowałam wielokrotnie. Wciąż mnie zachwycają. Tak, jak zachwycili mnie kiedyś Państwo, chłopcy.
    Dzisiaj kolejny raz zapisuję „zwierzaki do malowania”, jak mawia moja córka. Tym razem każde dziecko w grupie z pewnego wrocławskiego przedszkola dostanie kolorowanki. Każde z nich jest wyjątkowe. I każde w pewien sposób „wejdzie” w historię Antka.

  37. Ania
    8 Cze 2014

    Witam Was serdecznie.
    Przez przypadek znalazłam tą stronę przygotowując Dzień Rodziny dla mojej klasy 2. Pracuję w szkole podstawowej, mam też troje dzieci „osobistych”. Po przeczytaniu Waszej historii znowu utwierdziłam się w przekonaniu, że problemy, które u mnie urastają do rangi ogromnych przy doświadczeniach i trudnościach jakimi zostaliście „obdarowani ” są niczym. Życzę siły i chociaż trochę radości .
    Ania.

  38. Basia
    12 Sie 2014

    Witam,
    jestem bardzo poruszona Waszą historią! Pragnę życzyć wam ukojenia i otuchy. Dziękuję za możliwość pobrania kolorowanek – przy każdym malowaniu będziemy z synkiem myśleć o Antosiu.
    Pozdrawiam.

  39. Liliana
    16 Sie 2014

    Witam serdecznie. Zupełnie przypadkiem znalazłam się na stronie Antosia szukając pomocy do pracy z dziećmi o podobnych trudnościach. jestem logopedą i otrzymałam nowe wyzwanie od losu pracę z takim chłopcem jak Antoś i kilkoma maluszkami niewidzącymi. Chciałabym im pomagać ale czasami czuję się bezradna, ciągle czytam i szukam pomocy do pracy z takimi dziećmi. Dziękuję za kolorowanki. Życzę dużo zdrowia i szczęścia. Pozdrawiam

  40. Jaga
    5 Wrz 2014

    Witam, trafiłam do Was przypadkiem szukając kolorowanek. Dziękuję za udostępnienie ich, wykorzystam je do pracy z dziećmi. Bardzo poruszyła mnie Wasza historia… Życzę Wam dużo sił i radości z życia.

  41. Asia
    11 Wrz 2014

    Wzruszająca historia. Podziwiam Państwa za działalność na rzecz choruszków. Dziękuję za to że są jeszcze Tacy ludzie i życzę wszystkiego najlepszego

  42. Danuta
    24 Wrz 2014

    Dobrze by było pisac komentarze po przeczytaniu artykułu powyżej zamieszczonego – może miescili byśmy się w realnym czasie i realnych wydarzeniach, gdyż chyba poprzez grzeczność sprawiamy czasem przykrość rodzicom, krzy pożegnali swoje ukochane dziecko a niektórzy piszą o życzeniach zdrowia dla synka. Bądźmy przytomni.
    Do rodziców Antosia – życie jest krótkie – dzieci sa nam dane i zadane widocznie mieliście tyle czasu by dać dziecku miłosć a ono wam radość. Minie jakiś czas i spotkacie się znowu. Cóz to jest nawet 100 lat w stosunku do wiecznosci.
    Nie jestem w stanie wyobrazić sobie Waszego bólu i w zasadzie wszyscy, którzy tego nie przeżyli nie potrafią sobie tego wyobrazić. Powinniśmy zamilknąć. Jednak chcemy Wam powiedzieć, ze nam smutno, a jednocześnie chcę ja Wam powiedzieć byście patrzyli w przyszłość z wielką nadzieją i pewnie będzie tak, ze słoneczko Wam znów zaświeci.

  43. M
    7 Paź 2014

    Przez przypadek trafiłam na tę stronę (szukając kolorowanek) i niezwykle mnie poruszyła. Myślę że Antoś w swym krótkim życiu odczuł więcej miłości rodziców niż zapewne inne dzieci. Myślę że nie mogliście dać synowi nic cenniejszego. I myślę że w swym krótkim życiu pomimo choroby był szczęśliwym dzieckiem. Życzę Państwu wielu sił i wytrwałości.

  44. Danuta
    15 Paź 2014

    Jestem bardzo wzruszona i poruszona. Kolorowanki będą mi towarzyszyły wraz ze ślicznym noskiem Antosia. Pozdrawiam

  45. Żaneta
    16 Paź 2014

    Jestem pod ogromnym wrażeniem tej stronki o Antosiu i o Was Kochani Rodzice. Wczoraj przeżywaliście to jeszcze raz…naprawdę współczuję i życzę Wam Kochani wiary we własne siły. A dowiedziałam się o tej stronie szukając kolorowanek do przedszkola dla dzieci. Chciałabym uczcić jego pamięć, jutro opowiem dzieciom o Antosiu i o jego wspaniałych rodzicach. Jutrzejsze serduszko pokolorują dzieci dla Antosia i dla Państwa. Czytając tą historię, płakałam….Pozdrawiam i współczuję:(

  46. Aleksandra
    26 Paź 2014

    Przeczytałam artykuł o waszym synku i jak walczyliście o każdy Jego dzień,trudno wyobrazić mi ogrom Waszego bólu,choć pewnie tak samo cierpiałaby,gdyby to mój synek zachorował.Kolorowanki będą mi towarzyszyć w mojej pracy z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną. Pozdrawiam i życzę dużo siły…

  47. Basia
    10 Lis 2014

    Dziękuję, za Antosia, za Waszą historię o nim, za Waszą walkę, bo to daję siłę i wiarę w to, że zawsze warto walczyć do końca i mieć nadzieję…

  48. Paweł
    30 Lis 2014

    Poszukiwałem materiałów do szkoły gdyż pracuję z dziećmi. Wpadł mi w oko obrazek, postanowiłem poszukać głębiej…
    Łączę się bólu…

  49. Paula
    4 Gru 2014

    Kochani jestem w podziwie dla Waszej determinacji i wielkiej miłości do synka. Teraz gdy Antosia zabrały Anioły życzę Wam abyście o nim nigdy nie zapominali i abyście swoje pozostałe dzieci kochali tak mocno jak Jego. Wierzę że kiedyś w dalekiej przyszłości spotkacie znowu swojego synka i będziecie mogli cieszyć się Jego obecnością i kochać tak mocno jak zawsze to robiliście.

  50. Znalazłam tę stronę podczas szukania literek. Gdy czytałam Waszą historię, popłakałam się… Rodzice spodziewający się dziecka spędzają ten czas w radosnym oczekiwaniu. Każdy z nas modli się, żeby wszystko było dobrze. A jednak czasem zdarzają się takie historie…
    Bardzo mi przykro, że spotkał Was taki ból odejścia dziecka. Matkę zawsze serce boli, gdy odchodzi czyjeś dziecko. Pomodlę się za Waszego synka i za Was…

  51. Joanna
    30 Sty 2015

    Państwa synek musiał być wspaniały, ponieważ jego rodzice są wspaniali.
    Dziękuję za historię Państwa synka – została napisana z taką pozytywną mocą, siłą, optymizmem. Łączę się z Państwem w smutku.

  52. Anna
    10 Lut 2015

    Dziękuję za kolorowanki:)
    łączę wyrazy szacunku i wszelkich serdeczności dla Państwa.

  53. Bożena
    11 Lut 2015

    Bardzo dziękuję za cudowne kolorowanki.
    Gorąca Państwa pozdrawiam i podziwiam wewnętrzną siłę.

  54. jasia
    18 Mar 2015

    W trakcie szukania kolorowanek trafiłam na Waszą stronę. Kolorowanki ok. Jednak z zazdroszczę Antkowi tak wspaniałych rodziców i tego ca zrobiliście i co robicie. Pozdrawiam

  55. magda
    8 Kwi 2015

    Trafiłam na tę stronę przypadkiem podczas poszukiwania kolorowanek. Historia Waszego skarba bardzo mnie poruszyła. Jesteście Państwo wspaniałymi rodzicami oraz ludźmi. Życzę wszystkiego co najlepsze. Pozdrawiam, dziękuję za udostępnienie świetnych kolorowanek.

  56. Teresa
    13 Kwi 2015

    Przypadkiem znalazłam kolorowanki są wspaniałe,tematycznie ułożone,dzisiaj też przeczytałam wzruszającą historię Waszej rodziny.Poruszyła mnie Wasza determinacja . Wasz Antoś miał zapewnione wszystko co mogliście Mu dać.Przecież On dalej żyje ,tylko w świecie gdzie go nic nie boli i jest Mu dobrze.

  57. Monika
    17 Kwi 2015

    Witam Serdecznie
    mam Córeczkę w podobnym wieku do Antosia uwielbia Antosiowe kolorowanki ale dopiero dziś przeczytałam Waszą historię. Jest to nie wyobrażalne dla kogoś kto jest z boku jak daliscie sobie radę, ile łez wyleliscie żeby walczyć o Antosia.
    Jak odwiedzicie Jego grób zapalcie mu świeczkę od Nas a ja pomodlę się o Jego Małą Wielką Duszyczkę i zapalę znicz u mojego Brata który też był podobnie chorym Dzieckiem zył 18 lat i zmarł 20.03.2015 roku

    Dużo siły i uscisków

  58. Magda
    8 Cze 2015

    Los chorych dzieci nie jest mi obcy. Mimo, że na co dzień myślę, że zamieniłam współczucie na ogromną miłość do nich i pełną akceptację tego jacy są, to jednak każda taka historia wzrusza mnie i kładzie na kolana by dziękować Bogu za to moja córeczka jest zdrowa. Dziękuje za kolorowanki – jutro będziemy na nich pracować w grupie z dziećmi głęboko upośledzonymi. Dla Was ogromne uściski i pozdrowienia!

  59. Natalia Słuszczak
    27 Lip 2015

    Historia wzruszająca.. Wraz z moją babcią się popłakałyśmy..
    Pozdrawiamy naszą dalszą rodzinę !

    • Anonim
      13 Wrz 2015

      pamięć jest wazniejsza niż słowa..jako mama Aniołka wiem jak to jest przed każdą rocznicą widzieć i czuć..odtwarzać wszystko związane z dzieckiem..zdrowaśke odmawiam w Państwa intencji..by sił nie brakło w dalszym życiu..olka

  60. Gość
    25 Wrz 2015

    Kochani rodzice.Jesteście aniołami na ziemi. Tak bardzo mnie poruszyła wasza historia.Jestem mamą 3 urwisów i wierzę że walczyliście o wszystko co najlepsze dla Antolka. Sciskam was mocno i chcę abyście wiedzieli że wasza historia jest bardzo ważną lekcją miłości dla nas wszystkich.

  61. Małgorzata
    1 Paź 2015

    Wyrazy współczucia dla Was rodzice..Sama jestem matką,która samotnie wychowuje niepełnosprawne dziecko,synek ma 5 lat ale więcej cierpienia doznał niż nie jeden dorosły,były wzloty i upadki ale życie toczy się dalej i trzeba iść do przodu.Pozdrawiam cieplutko i dziękuję ślicznie za udostępnienie kolorowanek.

  62. Joanna
    1 Paź 2015

    Serdecznie dziękuję za udostępnienie cudownych kolorowanek! Bardzo mi się przydadzą w pracy z ,,moimi,, dziećmi. Jestem oligofrenopedagogiem i pracuję z dziećmi upośledzonymi umysłowo. Są ona dla nas fantastyczną pomocą w zajęciach. Pozdrawiam i życzę dużo siły i wiary w lepsze jutro!

  63. Kazimierz
    14 Paź 2015

    Wielkie dzięki za kolorowanki – przydadzą się moim podopiecznym – niepełnosprawnej młodzieży w Warsztatach Terapii Zajęciowej.
    Pozdrawiam i życzę wielu pogodnych wspomnień – nie tylko tych bolesnych – ze świadomością i wiarą, że Antoś naprawdę jest już w Domu Pana!

Pozostaw swój komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.